Autisme, in een decennium is er een "sprong" geweest in gevallen tussen 15 en 39 jaar, maar antwoorden ontbreken

Wie zorgt er voor autistische kinderen als ze volwassen zijn, en hoe wordt er al gereageerd op kinderen bij wie de diagnose laat is gesteld? Het is een gespannen kwestie, zoals schrijver Daniele Mencarelli opmerkte in zijn onderzoeksboek "No Tu No. What Happens to a Country if Health Isn't for Everyone" (uitgegeven door Il Sole-24Ore). "Wat politici niet begrijpen, is dat gezondheid binnen twintig jaar de grootste noodsituatie van het land zal zijn, ook gezien nieuwe aandoeningen zoals neurologische ontwikkelingsstoornissen", waarschuwt Mencarelli. "In Italië hebben we 700.000 gezinnen met autisme, en binnen twintig jaar zullen we 700.000 volwassenen hebben die een burgerlijke en economische aansprakelijkheid voor dit land vormen. We moeten hier vandaag al over nadenken."

Het probleem is niet uniek voor Italië; zelfs in ons land ontbreekt het ons aan vroege diagnose, consistente en passende reacties en, bovenal, een langetermijnvisie. Familieorganisaties zoals ANGSA en autisme-experts zijn zich terdege bewust van de omvang van het probleem, maar vandaag heeft een wereldwijde analyse van gegevens uit de Global Burden of Disease, gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Public Health , licht geworpen op de "stille crisis" van autisme bij volwassenen. Decennialang hebben de inspanningen van artsen en wetenschappers om autisme te bestrijden zich vrijwel uitsluitend gericht op kinderen. Er wordt aanzienlijk te weinig aandacht besteed aan autistische kinderen die jongvolwassen worden, of aan volwassenen die hun aandoening pas laat ontdekken.

Tussen 1990 en 2021 is het wereldwijde aantal mensen tussen de 15 en 39 jaar met een autismespectrumstoornis (ASS) gestegen van 17,52 miljoen naar 24,13 miljoen. Deze toename hangt zeker samen met de bevolkingsgroei en de verbeterde diagnostische capaciteit, maar zoals experts van de Italiaanse Vereniging voor Psychiatrie (SIP), die het onderwerp bespreken tijdens hun 50e congres in Bari, uitleggen, "vereist een ingrijpende reflectie op de ontoereikendheid van de ondersteuning die aan deze bevolkingsgroep wordt geboden."

Zoals Liliana Dell'Osso, voorzitter van de Italiaanse Vereniging voor Psychiatrie (SIP) en hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Pisa, benadrukt: "Autisme is niet alleen een kinderziekte; het is een levenslange aandoening. Autistische kinderen worden volwassen, en autisme zelf blijft vaak onzichtbaar tot de volwassenheid. In veel gevallen komen deze verborgen vormen pas aan het licht in stressvolle situaties of ingrijpende veranderingen, vooral bij vrouwen, die al vroeg leren hun communicatie- en relatieproblemen te maskeren met behulp van camouflagestrategieën." Deze factoren "belemmeren het diagnostische proces en daarmee de zorg voor volwassenen met autisme", voegt Emi Bondi, aftredend voorzitter van de Italiaanse Vereniging voor Psychiatrie (SIP) en hoofd van de afdeling Geestelijke Gezondheidszorg van het Papa Giovanni XXIII Ziekenhuis in Bergamo, eraan toe.

De gegevens uit de nieuwe studie benadrukken een kritieke situatie, vooral in de leeftijdsgroep van 30 tot 39 jaar, waar de sterkste toename van beperkingen werd geregistreerd (+56%). "Dit fenomeen", legt Antonio Vita uit, vicevoorzitter van de Italiaanse Vereniging voor Psychiatrie (SIP) en hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Brescia, "ondersteunt de hypothese van een 'tweede piek' van problemen voor mensen met autisme, die zich voordoet tijdens de volwassenheid wanneer de ondersteuning op school is uitgeput en de uitdaging om te beginnen met werken, zelfstandig te worden en complexe sociale relaties met volwassenen te onderhouden, urgenter wordt." In Italië vertegenwoordigen mensen met autisme naar schatting minstens 1% van de bevolking, in totaal ongeveer 500.000 personen, maar we hebben geen specifieke gegevens over hoeveel volwassenen er zijn.